Dein Sternenkind

Gestern hat Dein Sternenkind die Geschichte von Paul bei sich auf der Seite veröffentlicht.
Hier könnt Ihr sie nochmals nachlesen:

EINSATZBERICHTE DEIN STERNENKIND - PAUL LEO

Eine Geschichte

Da waren Eltern, die ihr Kind verloren hatten und sie wollten so gern nochmal mit dem Kind nur ein Wort sprechen. Also sind die Eltern irgendwann einmal zusammen in den Himmel gegangen. Sie haben ihr Kind gesehen wie es mit anderen Kinder in einer wunderschönen Welt lebt.  Alle Kinder hatten eine brennende Kerze. Außer ihr Kind. Bei Ihrem Kind war die Kerze aus. Sie fragten das Kind, warum die Kerze nicht brennt und das Kind sagte: "Weil Ihr immer so traurig seid. Ihr löscht mit Euren Tränen immer meine Kerze. Ich möchte so gern auch eine brennende Kerze haben. Mir geht es hier gut und ich bin immer bei Euch."

8 Wochen..

8 Wochen ist es nun schon her, dass unser wunderschöner kleiner Paul auf die Welt kam - und nach 10 Stunden wieder gehen musste.

8 Wochen.. und die Gedanken kreisen.

Was wäre wenn... Paul ganz gesund gewesen wäre?

Dann hätten wir jetzt schlaflose Nächte in denen wir uns freuen würden, wenn er 4 Stunden am Stück schläft...

Dann würde er uns jetzt schon erkennen und uns anlachen wenn er uns sieht..

er würde laut lachen, wenn man ihn am Bauch kitzeln würde...

Wir würden stolz mit dem Kinderwagen durchs Dorf fahren und uns freuen, wenn man unseren wunderhübschen Sohn bewundert.

Was wäre wenn.. Paul überlebt hätte?

Wir hätten seine Augen gesehen und in der Zwischenzeit auch seine Stimme gehört..

auch dann würde er uns erkennen und sich freuen, wenn wir endlich wieder zu ihm ins Krankenhaus kommen können...

die Verlegung von der Intensivstation wäre bereits vorbei oder würde uns bevor stehen.. und somit auch die Verlegung in ein Krankenhaus hier in der Nähe...

Das Leben daheim mit Paul wäre greifbar nahe!

Aber leider wurde nichts davon wahr.

Die schlaflosen Nächte haben wir viel zu oft auch.. aber nur weil es noch immer so furchtbar weh tut, wenn man zur Ruhe kommt und nachdenken kann.

Anstatt noch den Rest für das Kinderzimmer zu planen, überlegen wir, wie wir sein Grab gestalten sollen.

Wir hätten Babykarten und keine Trauerkarten verschickt.

Es hätte so schön sein können.. aber das Leben kann so unfair sein..

Dein Sternenkind

Bilder von Paul

Wusstet Ihr, dass es eine Organisation von ehrenamtlichen Fotografen gibt, die ins Krankenhaus kommen und die Babys fotografieren? Sie nennt sich "Dein Sternenkind".

Ich hatte von ihnen gelesen, in der Zeit in der wir noch sicher waren, dass wir so etwas nie brauchen würden. Aber daher wusste ich, dass es sie gibt.

Als klar war, dass wir unseren Paul gehen lassen mussten habe ich die Krankenschwester gebeten, die Organisation anzurufen. Sie haben auch einen Fotografen geschickt.

Anja Ulrich kam um 19 Uhr im Krankenhaus an, sie ist extra den Weg aus Speyer gefahren.

Daher war sie bereits da, als Paul noch lebte - und sie war bei seinen letzten Minuten bei uns im Zimmer.

Dank ihr haben wir jetzt noch viele unschätzbar wertvolle Erinnerungsbilder von Paul.

  

Ein paar Schuhe

Ich trage ein Paar Schuhe.

Es sind hässliche Schuhe.

Unbequeme Schuhe.

Ich hasse meine Schuhe.

Ich trage sie jeden Tag,

und jeden Tag wünsche ich mir,

ich hätte ein anderes Paar.

An manchen Tagen schmerzen meine Schuhe so sehr,

dass ich glaube, keinen weiteren Schritt gehen zu können.

Dennoch trage ich sie weiter.

Ich ernte seltsame Blicke, wenn ich die Schuhe trage.

Es sind mitleidige Blicke.

Ich sehe in den Augen der anderen, dass sie froh sind,

dass es meine Schuhe sind und nicht ihre.

Sie reden nie über meine Schuhe.

Es könnte ihnen unangenehm sein zu erfahren,

wie scheußlich meine Schuhe sind.

Um diese Schuhe wirklich verstehen zu können,

muss man in ihnen laufen.

Doch wenn man sie erst einmal angezogen hat,

kann man sie nie wieder ausziehen.

Mittlerweile habe ich erkannt, dass ich nicht die einzige bin,

die diese Schuhe trägt.

Es gibt viele Paare auf der Welt.

Manche Frauen sind wie ich und leiden jeden Tag,

während sie versuchen in ihnen zu gehen.

Einige haben gelernt, wie man darin geht,

damit es nicht ganz so sehr weh tut.

Einige haben diese Schuhe schon so lange getragen,

dass es mitunter Tage dauert, bevor sie daran denken,

wie sehr sie schmerzen.

Keine Frau verdient, diese Schuhe zu tragen.

Und doch, wegen dieser Schuhe bin ich eine stärkere Frau.

Diese Schuhe haben mir die Stärke gegeben,

mit allem fertig zu werden.

Sie haben mich zu der gemacht, die ich bin.

Ich gehe auf ewig in diesen Schuhen einer Frau,

die ein Kind verloren hat.

Schon 5 Wochen

Schon 5 Wochen ist es her, dass wir unseren kleinen Schatz gehen lassen mussten..

Es gibt mittlerweile gute Tage aber auch viel zu viele Tage die einfach nur dunkel sind. 

Lana und Mika helfen uns beide sehr - nur dadurch dass sie da sind und der Alltag und das Chaos mit Ihnen uns ablenkt. Darüber sind wir beide so froh. 

Heute waren wir alle zusammen auf dem Friedhof und haben das schlichte weiße Grabkreuz von Paulchens Grab verschönert.  Ist es nicht schön geworden?

Einer der schlimmsten Tage..

Heute war Paulchens Beerdigung.

Etwas schlimmeres gibt es wohl kaum (außer ihn gehen lassen zu müssen). 

Danke an unsere Familien und Freunde, dass sie heute an dem schweren Tag so für uns da waren.

Paulchens Beerdigung

Eben war der Pfarrer hier um die Beerdigung mit uns zu besprechen.. wir möchten nicht die Beerdigung von meinem Kind planen.. wir wollten ddie Taufe planen, als großes Fest..

Am Freitag, den 1.9. um 14:00 Uhr werden wir einen der schlimmsten Wege ( oder den schlimmsten Weg?) in unserem Leben gehen müssen und unser Paulchen beerdigen.. 

1 Woche

Vor einer Woche haben wir Dich bekommen.. seit einer Woche bist du nicht mehr bei uns..

Unser Schmerz ist unendlich.. wir sind so unsagbar traurig dass du nicht bei uns bist..

Du fehlst uns so, unser geliebtes Paulchen..

 

Vom Tag an, da wir von Dir gewußt, 

schlug schneller das Herz in unserer Brust. 

Schon planten wir unser neues Leben; 

Dir galt uns're Liebe und unser Streben. 

Liebevoll hatten wir alles geplant... 

und niemals das bittere Ende erahnt. 

Nun spüren wir Sehnsucht und Trauer, für immer. 

Verwaist ist Dein Platz im Kinderzimmer.

In Tausend Scherben liegt unser Glück. 

Nur wenige Dinge blieben zurück... 

doch zeigen sie allen - es hat Dich gegeben! 

Du gehörst nun für immer zu unserem Leben. 

Wir spüren, daß Du unser Schutzengel bist 

und wissen jetzt, was wirklich wichtig ist... 

Nun sehen wir die Dinge mit anderen Augen 

und merken auch, was wirkliche Freunde taugen. 

So klein Du auch warst und so kurz unsere Zeit, 

wir lieben Dich in alle Ewigkeit 

und schauen zu Dir auf in sternklarer Nacht... 

Du hast uns zu stolzen Eltern gemacht!

© Ralf Korrek, 21.09.2007

Abschied

Gestern haben wir uns nochmal von Paulchen verabschieden können. Auch wenn ich nie wieder nach Mannheim wollte, haben wir uns doch nochmal auf den Weg ins Bestattungsinstitut gemacht, um ihn noch einmal zu sehen. 

Nun hat er den Strampler an, den Lana und Mama ihm gekauft haben, mit dem wollten wir ihn eigentlich aus dem Krankenhaus heim nehmen.. vor so langer Zeit vor der Diagnose.. er hat warme Schühchen an, die seine Mama ihm gemacht hat und die Decke, die sie für ihn gehäkelt hat hält ihn warm. Sein Nilpferd Mobile ist bei ihm, ein Schnuffeltuch von Mika und ein Schnuller. Dazu viele Bilder von seiner Mama und seinem Papa, seinen Geschwistern und den Hunden. Ein Blümchen, das sein Papa morgens für ihn gepflückt hat und eine Haarsträhne von Mama - für die vielen Haare die er ihr jetzt nie ausreißen wird mit seinen Patschhändchen..

Es tat unendlich weh, aber doch war es  nicht mehr das Paulchen das wir Freitag gehen lassen mussten. Das half. Er ist nicht mehr da aber doch immer bei uns. Jede Sekunde des Tages.

»Wenn du nachts den Himmel anschaust, wird es dir sein, als lachten alle Sterne, weil ich auf einem von ihnen wohne, weil ich auf einem von ihnen lache. Du allein wirst Sterne haben, die lachen können!«

Paulchen, Du wirst uns immer fehlen.. wir vermissen Dich so sehr..

Ein Engel mehr im Himmel

Wir haben so fest an ihn geglaubt aber leider hat Paulchen es nicht geschafft.

Der Defekt war so viel schlimmer als erwartet- auf der rechten Seite überhaupt keine Lunge und links nur minimal- so dass er keine Chance hatte.

Er ist um kurz nach 20 Uhr  friedlich in in unseren Armen eingeschlafen.

Paulchen war ein wunderschönes Baby mit 3900 Gramm und 53cm!

Wir danken Euch für Eure Unterstützung der letzten Wochen und bitten Euch um Verständnis dass wir jetzt alles erst verarbeiten müssen.

Sabine und Claus 

Die letzte Nacht..

Morgen um 9 ist der Kaiserschnitt geplant. Wir konnten heute nochmals mit Dr. Schaible reden, es hat freie Ecmo Betten und alle warten auf Paulchen um ihm zu helfen. Jetzt liegt es an ihm - er muss kämpfen! Aber das wird er. Eine Stunde nach der Geburt wird er uns eine neue Prognose geben können, was seine Chancen anbelangt.. wir hatten noch nie im Leben so große Angst.

Denkt an uns, betet und drückt die Daumen!

Freitag gehts definitiv los

Heute konnten wir mit dem Arzt von Paulchen, Herr Dr. Schaible kurz sprechen. Da Paulchen ja leider kein einfacher Fall sondern eher ein kritischer Fall ist wollte er sichergehen, dass er ausreichend Zeit hat sich um unseren Sohn zu kümmern.

Am Wochenende sind hier offenbar zwei nicht geplante Zwerchfellhernien angekommen, gestern nochmals ein weiterer kritischer Fall und deswegen wäre die Versorgung für ihn nicht optimal gewesen.
Bei mir im Bauch gehts ihm ja gut und unsere Nerven müssen das eben aushalten.

Statt Kaiserschnitt OP gab es heute also einen kleinen Stadtbummel in Heidelberg damit wir uns etwas ablenken konnten (auf Anordnung von Dr. Schaible!)

Eventuell rutschen wir noch vor, aber der Freitag ist in jedem Fall "gesetzt".

Also, Ihr könnt alle Eure Daumen wieder entspannen und am Freitag wieder verstärkt drücken!

Verzögerung

Leider haben wir eben erfahren, dass es momentan keinen Platz in der Intensivstation für Paulchen hat... wir müssen daher bis Freitag warten.. das wäre der nächste in Frage kommende Termin... wir werden jetzt in Mannheim bleiben. Das Risiko wegen 2 Tagen nochmals nach Hause zu fahren und zu riskieren dass es losgeht und wir es nicht hier her schaffen ist einfach zu groß..

Jetzt sind wir hier im Patientenhaus untergebracht, eigentlich fast wie ein Hotel und versuchen uns die kommenden Tage noch abzulenken.. vielleicht gibt's ja doch noch früher ein Bett für Paulchen!

Die Zwerchfellhernie

Noch nie davon gehört? Wir auch nicht. Sie ist  relativ selten, so dass man im Internet nur recht wenige Informationen findet.
Vieles davon sind Horrorgeschichten, die man so nicht lesen will, wenn man selbst davon betroffen ist.

In Mannheim gibt es allerdings den Verein "Zwerchfellhernie bei Neugeborenen".
Diese haben uns in dieser Zeit wirklich sehr unterstützt - und auf der Homepage findet man viele Informationen rund um die Zwerchfellhernie.
Zusammen mit Berichten von Kindern mit Zwerchfellhernie, die uns wirklich Mut gemacht haben
www.zwerchfellhernie-bei-neugeborenen.de

Weitere Informationen über die Zwerchfellhernie gibt es auch auf der Seite der Uniklinik in Mannheim
Uniklinik Mannheim
Eine Darstellung, wie so etwas aussieht findet Ihr auf dem Flyer des Vereins Zwerchfellhernie bei Neugeborenen
--> FLYER

Quelle: www.zwerchfellhernie-bei-neugeborenen.de

Ganz so sieht es bei uns allerdings nicht aus, bei Paul sitzt das ganze auf der rechten Seite, das heisst, das Herz ist ganz nach links gedrückt und bei ihm sitzt die Leber oben im Brustkorb.

Passt..

Unser Sohn, Paul Leo Baumgärtel

Paul wird mit einer rechtsseitigen Zwerchfellhernie auf die Welt kommen. Dies wurde bei einer Ultraschall Untersuchung in der 20. SSW festgestellt sowie in Freiburg und Mannheim in den Unikliniken bestätigt.

Von 2500 Kindern kommt in Deutschland eines mit einer Zwerchfellhernie auf die Welt, 80% davon haben diesen Defekt auf der linken Seite.

Paul hat sie auf der rechten Seite und der Defekt ist leider recht groß. 2/3 der Leber befinden sich im Brustraum und behindern die Lunge am Wachstum. Momentan hat er ein - durch MRT Aufnahmen geschätztes - Lungenvolumen von gesamt 25-30%. Seine Überlebenschancen liegen bei 65-75% doch sind wir überzeugt dass Paulchen es schaffen wird.

Paul wird am 15.8. in der Uniklinik in Mannheim auf die Welt kommen. Mannheim ist das Zentrum für Zwerchfellhernien in Europa - die Spezialisten dort werden unseren kleinen Schatz retten!

Es erwarten uns harte Monate im Krankenhaus. 

Wir möchten Euch über diesen Blog auf dem Laufenden halten, da wir es nicht schaffen werden, alle einzeln zu informieren.

Vielen Dank für eure Unterstützung!